Beqaj në Ditën Botërore të Talasemisë: “Bashkojmë Forcat, Mbrojmë Shëndetin!”

+ -

Tiranë, 08/05/2014 – Në Ditën Botërore të Talasemisë, Ministri i Shëndetësisë, z. Ilir Beqaj, mori pjesë në takimin “Prindër-Pacientë-Mjekë” me temë: “Do të doja t’ju dërgoja një mesazh njerëzve që nuk e njohin Talaseminë; Unë jam si një person normal, jam i aftë të merrem me sport, të punoj, të studio, të martohem pa probleme,” të organizuar nga Shoqata e Talasemikëve Shqiptarë, në bashkëpunim me Ministrinë e Shëndetësisë dhe Fakultetin e Mjekësisë.

Duke bërë thirrje që në një ditë të tillë të bëhen edhe më shumë përpjekje për të ndërgjegjësuar sa më shumë që të jetë e mundur njerëzit që të dhurojnë gjak të sigurtë për personat e prekur nga kjo sëmundje, Ministri Beqaj foli midis të tjerash në fjalën e tij në takim, për vendimin që pritet të miratohet brenda pak ditësh në Qeveri, i cili do t’i hapë rrugë financimit të disa paketave të shërbimeve shëndetësore spitalore edhe në institucione jo publike.

“Ne po punojmë,” vazhdoi më tej z. Beqaj, “që në buxhetimin afatmesëm ta kemi të përfshirë, – e kemi përfshirë nga viti i ardhshëm, dhe kemi hyrë në kontakte me vende të zhvilluara përëndimore, – që transplantin e mëlçisë dhe transplantin e palcës së kockave, që s’e bëjmë dot në Shqipëri, të mund ta financiojnë fillimisht vendet e BE-së. Edhe pse, si Ministër i Shëndetësisë, aq më tepër në Fakultetin e Mjekësisë, duhet të jem më i prirur, që ky lloj specialiteti gradualisht të mund të fillojë të bëhet edhe në Shqipëri.”

Unë besoj se ne po bëjmë përpjekjet brenda strukturave të kujdesit shëndetësor, për të qenë sa më pranë të sëmurëve, në rastin konkret ju, por edhe të sëmundjeve të tjera, qoftë me zgjerimin e listës së rimbursueshme, qoftë me zgjerimin e listës esenciale spitalore, por edhe me të tjerë të kujdesit shëndetësor, që lidhen në radhë të parë me barnat, në radhë të dytë, me laboratorin e analizave, në radhë të tretë me pajisjet biomjekësore, dhe në radhë të katërt, me nevojën për të reformuar shërbimin e urgjencës në Shqipëri, tha ai.

Në vijim, fjala e plotë e Ministrit Beqaj në Takim.

—###—

Të nderuar pjesëmarrës,

Në çdo 8 maj, kujtohet kudo në botë Dita e Luftës kundër Talasemisë, kësaj sëmundjeje e cila veçanërisht vitet e fundit është përhapur ndjeshëm.

Në këtë ditë bëhen edhe më shumë përpjekje për të ndërgjegjësuar sa më shumë që të jetë e mundur njerëzit që të dhurojnë gjak të sigurtë për personat e prekur nga kjo sëmundje.

Unë do të doja të përgëzoja me këtë rast Shoqatën e Talasemikëve Shqiptarë, jo vetëm për organizimin takimit të sotëm, por edhe për punën e palodhur dhe të përkushtuar gjatë gjithë këtyre viteve për ndërgjegjësimin e opinionit publik në lidhje me këtë sëmundje, si dhe për ndihmën për trajtimin dhe kurimin e talasemikëve, pjesa me e madhe e të cilëve janë edhe fëmijë, por edhe adoleshentë.

Talasemia është një nga sëmundjet gjenetike më të përhapura në botë, e cila shkaktohet nga mungesa ose pakësimi i prodhimit të vargjeve të hemoglobinës, apo e thënë më thjeshtë, një çrregullim i trashëguar i gjakut.

Organizata Ndërkombëtare e Shëndetësisë, që mbështet punën në këtë drejtim të Federatës Ndërkombëtare të Talasemisë (TIF), në të cilën përfshihen 91 shtete, vlerëson se çdo vit lindin më tepër se 100,000 fëmijë të prekur nga kjo sëmundje në mungese të mjekimit. Kjo ndodh më shumë në zonat rurale në botë, ku edhe kujdesi parësor është më pak apo as fare i pranishëm.

Puna e këtyre organizatave përqëndrohet kryesisht në përpjekjet për të gjetur metoda të reja për trajtimin dhe kurimin e talasemikëve, duke e bazuar veprimtarinë e tyre më tepër në përkushtimin e vullnetarëve në vende të ndryshme të botës, të cilët janë përqëndruar kryesisht në disa çështje, siç janë:

gjetja e indeve që mund të rrisin prodhimin e hemoglobinës në rruazat e kuqe;
gjetja e barnave të reja, eliminuese të hekurit që të mund të merren dhe nga goja;
transplanti i palcës së kockës, apo i qelizave bazë dhe terapia gjenike, për të zëvendësuar gjenet e talasemisë me gjene normale.

Sipas të dhënave statistikore të Qendrës Kombëtare të Transfuzionit të Gjakut, në Tiranë trajtohen rreth 200 talasemikë të rritur, të cilët trajtohen me 2 njësi gjak në 2 javë, dhe rreth 19 fëmijë nën moshën 7 vjeç, të cilët trajtohen me 1 njësi gjak në 2 javë.

U fol pak më parë, u ngritën dy çështje: Çështja e parë është ajo çfarë mund të bëhet duke ndërhyrë në legjislacion për kodin e familjes.

U tha, – është e vërtetë, – është bërë një përpjekje para dhjetë vjetësh, në vitin 2004. Në atë moment, ajo përpjekje nuk ka rezultuar për këtë çështje, efektive apo e suksesshme. Sigurisht, dhjetë vjet nuk janë pak për ta rivlerësuar, por unë besoj se nuk do të mjaftonte thjesht që të shtonim në listën e shumë ligjeve që kemi miratuar në Shqipëri, edhe një ligj të ri.

Unë besoj se, këtu janë shumë aktorë, por kemi edhe ndihmën e medias që ndoshta, një debat të shëndetshëm në shoqëri, duhet ta rihapim: Se kur do të mund të bëhet më mirë zbulimi i hershëm i kësaj situate që mund të ketë dikush. Pra, thënë më thjeshtë, pasi familja është formuar, pasi çifti është kurorëzuar apo mos është më e thjeshtë në adoleshencë?

Besoj se shoqëria jonë është edne e papërgatitur të krijojë një situatë brenda një çifti të kurorëzuar që lidhet me probleme gjenetike. Kështu funksionon akoma shoqëria jonë. Pas dy individëve janë dy familje, dy fise, dy krahina, dhe ndoshta, është shumë më mirë që bashkërisht ta bëjmë këtë në një stad më të hershëm.

Unë besoj se adoleshentët shqiptarë, vajza dhe djem, janë shumë më mendjehapur sesa janë pjesa në moshë më të pjekur të shoqërisë, dhe sidomos kur kjo nuk është “ngurtësim”. Jo nuk do të thoja “ngurtësim”, krijimi i një marrëdhënie familjare të kurorëzuar dhe në rrugë civile, kështu që besoj se, bashkërisht mund të ndërtojmë një debat të shëndetshëm dhe të frytshëm, dhe mund ta ndërtojmë shumë më mirë atë me adoleshentët. Unë, vetë, jam i mendimit që të kalojmë në një kufizim administrativ para kujtdo që do të japë provimin e maturës të mund ta ketë këtë gjë.

Nuk është problem kostoje. Sikur t’i mblidhnim të gjitha paratë, kushton shumë më pak sesa do të kushtonte një trajtim, apo disa trajtime. Edhe pse, jo vetëm unë si Ministër Shëndetësie, por askush nga ne, para shëndetit nuk duhet të flasë dhe të mendojë për kosto. Sigurisht, kostot kudo përdoren, po në radhë të parë duhen si efikasitet, por jo si alibi për të mos bërë gjërat.

E dyta, vlen dhe për transplantin. Vlen edhe për transplantin sepse të paktën unë besoj, se aktualisht, jemi në një moment shumë të mbarë, edhe ligjor, edhe administrativ, ku me Fondin e Sigurimit të Detyrueshëm të Kujdesit Shëndetësor, e kemi hapur rrugën, që kujdesi shëndetësor i qytetarëve shqiptarë, të mund të paguhet edhe në struktura jo publike.

Pra, nëse ne brenda pak ditësh, do të miratojmë në qeveri, edhe Vendimin e Qeverisë që i hap rrugë financimit të disa paketave edhe në institucione jo publike, në këtë moment që kalon kjo tabu, në institucionet jo publike në Shqipëri, apo jashtë Shqipërie, kjo nuk ka as fare rëndësi. Dhe praktikisht, ne po punojmë që në buxhetimin afatmesëm ta kemi të përfshirë, – e kemi përfshirë nga viti i ardhshëm, dhe kemi hyrë në kontakte me vende të zhvilluara përëndimore, – që transplantin e mëlçisë dhe transplantin e palcës së kockave, që s’e bëjmë dot në Shqipëri, të mund ta financiojnë fillimisht vendet e BE-së. Edhe pse, si Ministër i Shëndetësisë, aq më tepër në Fakultetin e Mjekësisë, duhet të jem më i prirur, që ky lloj specialiteti gradualisht të mund të fillojë të bëhet edhe në Shqipëri.

Para 20 vitesh nuk bëheshin shumë gjëra në klinikat tona universitare, sot bëhen. Në një ditë të afërt mund të bëhet edhe kjo.

Por sidoqoftë, besoj se këto dy elementë janë shumë të rëndësishëm për të parandaluar, për të diagnostikuar sa më herët, pastaj edhe për të bërë një kujdesje shëndetësore edhe më shumë efektive.

Ju thatë se të sëmurët me talasemi janë kontigjent i Ministrisë së Shëndetësisë. Në fakt, ata janë kontigjent i Qeverisë Shqiptare dhe do të thotë, detyrim i shoqërisë shqiptare dhe detyrim i Qeverisë Shqiptare.

Unë dua t’ju përgëzoj edhe njëherë, t’ju uroj për një vazhdim të sukesshëm të takimit të sotshëm, dhe përfitoj nga rasti t’ju bëj thirrje që t’i bashkohemi në këtë 8 maj, mesazhit të fushatës globale të ndërgjegjësimit për këtë sëmundje, i cili është: “Vëzhgojmë – Bashkojmë Forcat – Mbrojmë Shëndetin” – (Anglisht:“Economic Recession: Observe – Joint Forces – Safeguard Health”).

Faleminderit!

—###—